EPD
week 48

Lange tijd had ik een dossier thuis van alle knie-onderzoeken die ik ondergaan heb sinds 1983. Dat was nogal een dossier. Het hele pakket bestond uit talrijke Röntgenfoto’s in beschermende enveloppen, een enkele brief, en een zelfgemaakt overzicht met daarop de data van alle ziekenhuisbezoeken en eventuele ingrepen. Ook waren er twee VHS-cassettes bij met korte en nogal rode filmpjes van kijkoperaties.

Anders dan voor Cirkus Knie was er voor mij geen reden om naar het ziekenhuis te gaan. Om onderzocht te worden dan.

En ik had het dossier ook graag gehouden — ware het niet dat het ziekenhuis dat me de laatste keer opereerde, beloofde alle belangrijke materiaal te zullen digitaliseren.

Ik ga er maar vanuit dat dit gebeurd is.

Al zal het me niet verbazen als het bij die belofte gebleven is. Of dat de ziekenhuistechnici al te bezwarend materiaal weggelaten hebben.

Op de allereerste foto’s uit 1983 is namelijk al te zien dat er bij het ontsporen van mijn knie toen een stuk van mijn linkerknieschijf was afgebroken. Dat botfragment heeft later nog aardig wat overlast en schade veroorzaakt.

Enfin.

Dat ik dit dossier in bezit kreeg, was toeval. Als ik het meenam, kwam het sneller in het andere ziekenhuis waar mijn vervolgafspraak was, dan wanneer verzending volgens de regels zou gebeuren.

Eenmaal in het bezit van de informatie, die tenslotte toch allereerst intieme informatie over mijzelve was, voelde het wel goed dat ik er zelf over kon beschikken.

Dat het in de 21e eeuw uiteindelijk telkens problemen gaf het dossier te mogen houden, en aangevuld te krijgen, omdat niets meer op papier gebeurde, en foto’s niet meer werden afgedrukt, was de reden om het bezit op te geven. Al gebeurde dit met tegenzin.

Maar in alle discussies over het elektronisch patiëntendossier gaat het dus nooit over dit aspect. Nu alles digitaal beschikbaar kan komen, en elke patiënt zijn hele medische geschiedenis op USB-stick bij zich kan dragen, zweert de industrie nog altijd bij centrale opslag in éen database.

Waardoor uiteindelijk iedereen bij informatie over ieder ander kan. En dat is niet goed.

* Voorjaar 2011 keurde de Eerste Kamer de invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) uiteindelijk unaniem af, vanwege alle privacyproblemen. De organisatie die tot op dat moment werkte aan een landelijk knooppunt voor het EPD, genaamd Nictiz, begon vervolgens te zeuren hoe zonde afschaffing wel niet was van al het werk.

Nictiz had op dat moment ook al de gegeven van vele tienduizenden patiënten ingevoerd. Zonder hun toestemming.

Daarop sprongen de verzamelde ziektekostenverzekeraars in, die recent opnieuw de financiering van het EPD voor de komende drie jaar hebben gegarandeerd. Terwijl de verzekeraars nu juist helemaal niet over gedetailleerde patiëntgegevens zouden mogen beschikken — daarmee volgt vanzelf prijsdiscriminatie, zo niet uitsluiting, voor al te dure klanten.

Ofwel, ICT en de Nederlandse overheid, rampen komen.


[x]#10537 fan zondag 2 december 2012 @ 21:08:34